Parkinsoni diagnoos muutis mu elu, kuid ei võtnud elurõõmu
Minu lugu – Carita Piippo
2019 aasta hilistalvel juhtis mu abikaasa tähelepanu sellele, et mu liigutused olid muutunud väiksemaks ja kohmakamaks. Olin ka ise märganud, et olen aeglasem kui varem. Mu nägu tundus kuidagi ilmetu ning käekiri oli juba pikemat aega järjest väiksemaks muutunud. Pidasin seda kõike vananemise loomulikuks osaks.
Kui parema käe värisemine pani pudrulusika rõõmsalt vastu taldrikut kõlisema, arvasime, et tegemist on närvipitsumusega. Kuna värin ei kadunud ka raviprotseduuride järel, panin aja töötervishoiuarsti juurde. Tema suunas mu edasi neuroloogi vastuvõtule.
Olin tol ajal 56-aastane ettevõtja, täie tervise juures ning tegutsesin aktiivselt tööelus. Tervena elanud inimesena olin sümptomid lihtsalt kõrvale jätnud. Seetõttu mõjus neuroloogi lause vapustavalt:
„Proua, teil on Parkinsoni tõbi.“
Puhkesin nutma. Oli raske mõista, et süütuna tundunud närviprobleemi asemel on tegemist progresseeruva ja ravimatu neuroloogilise haigusega. Järgneva öö veetsime abikaasaga ärkvel, rääkides, nuttes ja uue olukorraga harjuda püüdes.
Haigusest rääkimine oli emotsionaalne
Juba samal nädalal kutsusime oma neli täiskasvanud tütart koos kaaslastega külla ja rääkisime neile minu diagnoosist. Püüdsin vastata nende arvukatele küsimustele, kuigi olin isegi veel segaduses ega teadnud, mida tulevik toob.
Pärast seda helistasin vanematele, õdedele-vendadele ja lähimatele sõpradele. Olin väga tundlik ning peaaegu kõik need vestlused möödusid pisarais.
Varsti kohtusin ka oma juhiga. Kaks nädalat pärast diagnoosi seisis ees ehk kõige hirmutavam ülesanne – rääkida haigusest oma töötajatele. See oli emotsionaalne hetk. Samas liigutas mind sügavalt kaastunne ja toetus, mida sain. See kinnitas, et otsus oma diagnoosist töökollektiivile varakult rääkida oli õige.
Avatus tasub end ära
Hakkasin haiguse kohta teavet otsima Liikehäiriösairauksien Liitto ja Terveyskylä veebilehtedelt. Õuduslugusid interneti arutelufoorumitest ma lugeda ei soovinud. Tahtsin usaldusväärset teavet ja praktilisi nõuandeid selle kohta, kuidas enda eest võimalikult hästi hoolitseda.
Liitusin ka tugigruppidega, osalesin klubide tegevuses ning Parkinsoni ühingu pakutud ettevõtmistes, näiteks liikumistreeningutes ja väljasõitudel. Minu jaoks osutus see väga heaks otsuseks. Olen loomult avatud ja suhtlemisaldis ning vajan enda ümber inimesi.
Mõistan siiski neidki, kes vajavad uue elukorraldusega kohanemiseks rohkem aega ega soovi oma haigusest avalikult rääkida.
Tahaksin sellest hoolimata julgustada inimesi avatusele. Oma sümptomite varjamine nõuab tohutult energiat. Tõenäoliselt üllatab sind see, kui palju mõistmist ja abi võid saada. Kui me ise oma haigust ei häbene, anname ka teistele märku, et siin pole midagi häbenemisväärset.
Vahel võib poes juhtuda, et mu jalad justkui kleepuvad kaalude või kassajärjekorra ees põranda külge. Siis ütlen enda taga seisvale inimesele naeratades: „Mul on Parkinsoni tõbi. Olen siin praegu lihtsalt ummikusse jooksnud, sest jalad ei taha koostööd teha.“
Elus on palju head ka haiguse kiuste
Nüüdseks on diagnoosist möödas seitse aastat ning sümptomid on aja jooksul lisandunud. Ka nende muutustega tuleb taas kohaneda ja need oma mõtetes läbi töötada. Sellistel hetkedel tuletan endale meelde, et keskendun sellele, mida saan mõjutada, ega raiska energiat tuleviku pärast muretsemisele või asjadele, mille üle mul puudub kontroll. Oma haigust ma valida ei saanud, kuid saan alati valida, kuidas sellesse ja sellega kaasnevatesse väljakutsetesse suhtun.
Mu päevad on erinevad. Mõnel päeval olen energiline, rõõmsameelne ja tegus ning jõudu jagub peaaegu kõigeks. Teisel päeval olen aeglane ja kurvameelne, pisarad tulevad kergesti ning isegi lihtsad tegemised tunduvad üle jõu käivat. Mõnikord võib poes käimine olla päeva suurim pingutus ning nõuda pärast kindlasti puhkust.
Kui hommikul ärkan, ei tea ma kunagi täpselt, milline päev ees ootab. Kuulan oma enesetunnet, sirutan veidi keha ning enne voodist tõusmist teen ühe teadliku otsuse:
Ka täna valin ma elu.
Selle elu, mis mulle on antud ja milles on minu haigusest hoolimata endiselt nii palju head.
Minu Parkinsoni lugu sulle, kes oled äsja diagnoosi saanud
Pekka, haigestunud 36-aastaselt
Sulle, kes oled alles hiljuti saanud Parkinsoni tõve diagnoosi, tahaksin öelda üht: elu ei lõpe diagnoosiga, kuigi see muudab palju. See ei muuda sind aga pelgalt diagnoosiks. Sa oled endiselt sina ise. Sinus on jätkuvalt oskused, huumorimeel, väärtused, kogemused, armastus ja võimalused.
Minu teekond Parkinsoni tõvega algas Hyvinkää haiglas 7. juunil 2017 kell 12.15, kui sain diagnoosi. Olin siis 36-aastane. See hetk on mulle väga selgelt meelde jäänud.
Diagnoosile eelnes ebakindel periood, mil keegi ei teadnud, mis minuga toimub. Esimesteks sümptomiteks olid käekirja muutumine väiksemaks, parema käe peenmotoorika häired, jala lohisemine ning parema käe loomuliku kaasliikumise kadumine kõndimisel.
Diagnoos andis paljudele küsimustele vastuse, kuid tõi kaasa ka uusi küsimusi. Kõige rohkem mõtlesin sellele, kuidas mu elu nüüd muutub. Kogu ülejäänud elu puudutavaid muutusi ei tasu diagnoosi saades kohe lahendama hakata. Mõte võib liikuda küsimustele: millest pean loobuma ja mida ma enam teha ei suuda?
Tegelikult on võimalik jätkata väga paljude asjadega, ehkki mõnikord tuleb neid teha veidi kohandatud viisil. Kõigest ei pea loobuma. Minu jaoks on üks selline näide taekwondo, millega saan siiani tegeleda, kuigi mõningate kohandustega.
Avatus ja positiivne ellusuhtumine kui jõuallikad
Hakkasin juba alguses oma tunnetest lähedastega avatult rääkima, kuigi ma ei teadnud veel täpselt, mida öelda. See avatus osutus väga oluliseks ka tööelus. Kui rääkisin oma olukorrast töökaaslastele, ei saanud sellest teemat, mida välditakse või millest ei julgeta rääkida. Samas tasub avatusega liikuda omas tempos ja hinnata, kas töökeskkond on selleks piisavalt turvaline. Samuti tuleb anda lähedastele aega olukorda mõista ja sellega kohaneda.
Parkinsoni tõbi ja selle sümptomid on aja jooksul loomulikult muutnud minu igapäevaelu. Teadlikult olen rakendanud positiivse psühholoogia põhimõtteid. See ei tähenda, et kõik peaks tunduma hea või et Parkinsoni tõbe saaks lihtsalt mõtetega kõrvale lükata.
Positiivne psühholoogia aitab küsida teistsuguseid küsimusi: mis on minus endiselt alles? Millele saan ise mõju avaldada? Kes saab mind aidata? Mis on järgmine väike samm? Need küsimused aitavad keskenduda võimalustele, mitte ainult piirangutele.
Kogemuskaaslased toetavad teekonnal
Kogemusnõustamisest ja teiste samasuguse diagnoosiga inimeste toetusest on saanud minu jaoks oluline osa Parkinsoni tõvega elamisel.
Alguses ei julgenud ma ühistele kohtumistele minna. Kartsin, milliseid tundeid tekitab minus kohtumine inimestega, kelle haigus on juba kaugemale arenenud. Hiljem selgus, et see hirm oli asjatu. Ometi vajasin aega, et oma mõtteid ja tundeid läbi töötada ning lõpuks kogemuskaaslaste tegevusega liituda.Olen diagnoosi saamisest saadik olnud ühel või teisel viisil seotud teiste Parkinsoni tõvega inimestega, kuigi esialgu ei osalenud ma kohtumistel ega kohanemiskoolitustel
Sul on õigus elada täisväärtuslikku elu
Sul on endiselt õigus teha tulevikuplaane, naerda, armastada, töötada, eksida, õnnestuda, väsida, puhata ja millestki vaimustuda. Sul on õigus olla terviklik inimene, mitte ainult patsient.
Diagnoos võib muuta elu kulgu, mida olid endale ette kujutanud. Teekond võib pöörduda uude suunda. Kuid ka sellel uuel rajal on kindlasti palju head, huvitavat ja väärtuslikku.
Ja mis kõige tähtsam – pea meeles, et sa ei ole selles üksi. Meid on palju. Iga inimese lugu on erinev, kuid paljud tunded on ühised: hirm, segadus ja ebakindlus, aga ka kergendus, lootus ning soov eluga edasi minna. Parkinsoni diagnoos on ühe teekonna lõpp, kuid samal ajal ka uue teekonna algus. Ja sellel teekonnal ei pea sa kõndima üksinda.
Elul on palju pakkuda ka Parkinsoni tõvega
Juha Tiihonen
Kiik ja miniatuurne piimanõude kogumispunkt („piimalava“) artikli juures olevatel fotodel on Juha enda valmistatud
Olen elanud Parkinsoni tõvega juba neli aastat. Diagnoosi saamine tekitas palju küsimusi. Miks just mina haigestusin? Kuidas saab hakkama minu pere? Kes hoolitseb minu asjade eest siis, kui ma enam ise ei suuda?
Haigestumisega leppimine võttis aega ja energiat. Nädal pärast diagnoosi mõtlesin, et ilmselt läheb veel kaua aega, enne kui haigus minu igapäevaelu päriselt mõjutama hakkab.
Oma haigusest rääkisin pereliikmetele, sugulastele ja sõpradele järk-järgult, siis kui nendega suhtlesin. Ühel täiesti juhuslikul hetkel sain justkui uuesti elulõngast kinni, kui üks sõber mulle helistas. Pärast kõnet jäin hetkeks mõtlema ja mõistsin, kui õnnelik ma tegelikult olen.
Mu sõbra haigus oli selleks ajaks nii kaugele arenenud, et ta liikus rulaatori abil ja vajas igapäevatoimingutes kõrvalist abi. Siis sain aru, et minu olukord on tegelikult hea. Mul on tugev tugivõrgustik, saan igapäevatoimetustega iseseisvalt hakkama ning võin jätkuvalt teha asju, mis mulle rõõmu pakuvad.
Mitmesugused sümptomid
Minu suurim probleem on parema käe värisemine. Igapäevased põhitoimetused saan tehtud, kuid käsitsi kirjutamine valmistab raskusi. Vahel ei saa ma isegi oma käekirjast enam aru.
Olen õppinud kasutama nutiseadmete häälkäsklusi ning teksti sisestamisel aitab mind kummist otsaga puutepliiats.
Ka söömine nõuab rohkem pingutust ja planeerimist kui varem. Paar aastat tagasi lisandusid neelamisraskused, mis on toonud igapäevaellu uusi väljakutseid.
Minu unerütm on samuti muutunud. Tavaliselt magan öö jooksul viis kuni kuus tundi. Haiguse alguses oli uni katkendlik ja magasin vaid kahe-kolmetunniste lõikudena. Ravimite võtmise aja nihutamine õhtusse aitas olukorda märkimisväärselt parandada.
Ravimite kõrvalmõjuna on suurenenud ka higistamine. Lisaks Parkinsoni tõvele on mul veel teisi haigusi, mille tõttu kasutan samuti ravimeid. Seetõttu on oluline arutada arstiga võimalikke ravimite koostoimeid, eriti siis, kui tervisemuresid on rohkem kui üks.
Positiivne ellusuhtumine aitab edasi
Kui sa seda lugu loed, loodan, et suudad oma haigestumist tasapisi mõtestada ega jää liigselt oma olukorda haletsema.
Kui mõtted takerduvad ainult negatiivsetesse asjadesse, võib kergesti tekkida masendus ja elu tundub üha raskem. Meeleolukõikumised kuuluvad küll Parkinsoni tõve sümptomite hulka, kuid positiivne ellusuhtumine ja oskus tarbetust muretsemisest lahti lasta võivad palju aidata.
Mulle meeldib vana ütlus: „Lase murel minna ja keskendu sellele, mis on sinu kätes.“
Kui juhtub kehvem päev, tuletan endale meelde, et just rasked päevad aitavad märgata ja hinnata häid päevi.
Minu soovitus on hoida alles tegevused, mis sulle rõõmu pakuvad. Ära küsi endalt liiga sageli, kas sa ikka suudad. Enamasti suudad küll. Ära sea endale ise piire. Tõenäoliselt saad jätkata paljude nende asjadega, mida tegid enne Parkinsoni tõve diagnoosi saamist.
Kogemuskaaslaste tugi on oluline
Soovitan otsida kogemuskaaslaste tuge, näiteks võtta ühendust kohaliku Parkinsoni seltsi või tugigrupiga ning osaleda nende tegevustes.
Mina olin väga üllatunud, kui liitusin kohaliku Parkinsoni klubi tegemistega ja kogesin, kui suur mõju võib olla teistelt samas olukorras inimestelt saadaval toetusel.
Tasub meeles pidada, et selle haigusega ei pea toime tulema üksi.
Ka liikumisel on enesetundele väga suur mõju. Seepärast tasub liikuda nii palju, kui enesetunne ja jõud lubavad. Iga samm loeb.
Kui meel muutub raskeks ja mõtted tumedaks, aitab mind sageli meenutus vestlustest teiste Parkinsoni tõvega inimestega. Nendest kohtumistest saan jõudu ja julgust. Just seetõttu on minu jaoks oluline osaleda aktiivselt Parkinsoni klubi tegevuses.
Soovitan seda südamest ka teistele.
