DiMod - Central Baltic https://centralbaltic.eu/project/dimod/
DiMod projekt arendab liigutushäiretega inimestele digitaalse esmase teabe ja tugivõrgustiku süsteemi.
Liigutushäired võivad olla tõsised ja progresseeruvad neuroloogilised seisundid, mis mõjutavad oluliselt inimeste elukvaliteeti. Diagnoosi saanud patsiendid vajavad juurdepääsu teaduspõhisele teabele juurdepääsu, et saada aru haigusnähtudest, haiguse progresseerumisest ja infot enesehooldusstrateegiate kohta. On tungiv vajadus ajakohastada viisi, kuidas patsiendid ja nende pereliikmed saavad esmase teabe. DiMod projekti eesmärk on parandada liikumishäiretega patsientide esmase teabe teenuseid digitaliseerimise kaudu.
Eesmärk ja taust
DiMod-projekt on rahvusvaheline Central Baltic Interreg-programmi projekt, mille peamine eesmärk on parandada Parkinsoni ja Parkinson plus diagnoosiga patsientide esmast teabeteenust ning kogemusnõustamise praktikaid. Projektis töötatakse välja viise, kuidas patsiendid ja nende pereliikmed saaksid esmaseid teadmisi ka digitaalselt.
- Parkinsoni tõve esinemissagedus suureneb vanusega.
- Digitaliseerimise arenedes on teenuste kättesaadavus paranenud ning see on toonud uusi võimalusi nii klientidele kui ka spetsialistidele, sh esmase teabe pakkumises.
- Võrdne tugi (kogemusnõustamine) võib parandada ravisoostumust, vähendada üksildust ja suurendada lootust.
- Digitaliseerimise tõttu on ka kogemusnõustamine üha enam liikunud veebi ja mobiilirakendustesse.
Ootuspärane
- Kaasaegse ja kasutajasõbraliku, ajast ja kohast sõltumatu usaldusväärse esmase teabe parem kättesaadavus.
- Võrdse toe (kogemusnõustamise) täiendamine digitaalselt Toivo-rakenduse abil.
- Patsientide ja nende pereliikmete suunamine usaldusväärse, hõlpsasti kättesaadava esmase teabe ning mitmekülgse kogemusnõustamise juurde
Eesti Parkinsoniliit osaleb projektis DiMod
Kontaktisikud: Tiia Zeigo tiia.zeigo@gmail.com
Ülle Krikmann ulle.krikmann@kliinikum.ee
DiMOD programm kui patsientide esmase digitaalse teabe ja kogemusnõustamise arendamise mudel Eestis ja Soomes
Parkinsoni tõbi ja teised liigutushäired on kroonilised, progresseeruvad neuroloogilised haigused, mille puhul on patsiendi ja tema lähedaste varajane juurdepääs usaldusväärsele esmasele teabele ja kogemuslikule toele oluline haigusega kohanemiseks ning elukvaliteedi säilitamiseks. Käesolev artikkel kajastab DiMOD (Digital Primary Information for Movement Disorders) programmi eesmärke, tegevusi ja oodatavat mõju Eestis ja Soomes, keskendudes eelkõige digitaalse esmase teabe ning kogemusnõustamise arendamisele. Samuti võrreldakse Parkinsoni tõvega inimeste võimekust ja valmisolekut kasutada digilahendusi mõlemas riigis ning käsitletakse programmi lõpptulemuste potentsiaalseid positiivseid mõjusid patsientidele ja tervishoiusüsteemidele.
Rahvastiku vananemine ning neurodegeneratiivsete haiguste, sh Parkinsoni tõve, sagenemine suurendab survet tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemidele nii Eestis kui ka Soomes. Traditsioonilised esmase teabe pakkumise mudelid on sageli spetsialistikesksed ja ajaliselt piiratud, mistõttu ei pruugi need vastata patsientide ja nende perede tegelikele vajadustele, eriti diagnoosi saamise järgsel perioodil. Digilahenduste kasutamine tervishoius pakub võimalusi parandada teabe kättesaadavust, järjepidevust ja patsiendikesksust, kuid nende arendamisel tuleb arvestada sihtrühma eripäradega, sealhulgas vanuse, haiguse sümptomite ning digipädevuse tasemega.
DiMOD programm on Central Baltic Interreg programmi raames ellu viidav piiriülene algatus, mille käigus soovitakse ajakohastada liigutushäiretega inimeste esmase teabe ja kogemusnõustamise praktikaid digitaalsel kujul Eestis ja Soomes. Eesti Parkinsoni haiged, nende tugivõrgustikuliikmed ja lähedased saavad võimaluse digilahenduse „TOIVO“ kaudu suhelda vabatahtlike saatusekaaslaste ja spetsialistidega esmase teabe ja kogemuste jagamiseks.
DiMOD programmi peamine eesmärk on parandada liigutushäirete, sealhulgas Parkinsoni tõvega inimeste esmase teabe teenuste kvaliteeti ja kättesaadavust. Projekt lähtub eeldusest, et teaduspõhine teave, patsiendi aktiivne roll ja kogemusnõustamine moodustavad tervikliku tugimudeli, mis täiendab eriarstiabi ja toetab patsiendi iseseisvat toimetulekut.
Parima tulemuse saavutamiseks viiakse ellu:
- tõenduspõhise ja ajakohastatud esmase teave koondamine ja digitaalsel kujul esitamine
- patsiendi ja kogemusnõustaja rolli tugevdamine informatsiooni vahendamisel
- digitaalse kogemusnõustamise mudeli väljatöötamine ja katsetamine
- tervishoiutöötajate toetamine patsientide suunamisel usaldusväärsete digiallikate juurde
DiMOD programmi tegevused põhinevad kaasloome ja kasutajakeskse arenduse põhimõtetel. Projekti raames viiakse läbi süstemaatilisi kirjanduse ülevaateid, mille eesmärk on ajakohastada teadmisi liigutushäirete sümptomaatika, haiguse kulgemise ja enesejuhtimise strateegiate kohta. Kogutud teave vormistatakse kasutajasõbralikesse digitaalsetesse materjalidesse ning integreeritakse olemasolevatele veebiplatvormidele.
Lisaks korraldatakse töötubasid ja kasutajapaneele, kuhu kaasatakse Parkinsoni tõvega inimesed, nende lähedased ja kogemusspetsialistid. Nende tegevuste kaudu testitakse ja arendatakse digitaalset kogemusnõustamise mudelit, mille eesmärk on toetada emotsionaalset kohanemist, vähendada sotsiaalset isolatsiooni ning soodustada ravisoostumust. Projekti olulise väljundina koostatakse ka soovitused tervishoiutöötajatele, et ühtlustada ja parandada patsientide suunamist usaldusväärse esmase teabe juurde.
Eestis toetub DiMOD programm tugevale riiklikule digitaristule, kuid arvestab samas eakamate ja krooniliste haigustega inimeste vajadusega täiendava juhendamise ning lihtsustatud kasutajaliideste järele. Digitaalne esmase teabe ja kogemusnõustamise mudel parandab teabe kättesaadavust ka väljaspool suuremaid keskusi ning aitab vähendada ebavõrdsust teenustele ligipääsus. Digitaliseerimise protsessis peab arvestama alternatiivsete vormide säilitamisega või kaasajastamisega kõigile isikute võrdsete võimaluste tagamisel. Varasemad uuringud ja praktikad viitavad sellele, et Soomes on eakate digipädevus ja digilahenduste kasutamine tervishoius keskmiselt kõrgem kui Eestis. Samas on ka Eestis digilahendused laialdaselt kasutusel, kuid Parkinsoni tõvega inimeste puhul võivad motoorsed ja kognitiivsed sümptomid piirata keerukamate rakenduste kasutamist. DiMOD programmi üks keskseid põhimõtteid on seetõttu ligipääsetavus ja kasutusmugavus, sõltumata kasutaja digioskuste tasemest.
Soomes, kus patsientide organisatsioonid ja digitaalsete terviselahenduste kasutamine on juba suhteliselt hästi välja kujunenud, loob programm võimaluse seniste praktikate süstematiseerimiseks ja edasiarendamiseks. Piiriülene koostöö võimaldab jagada häid praktikaid ning luua ühtlasemat ja patsiendikesksemat esmase teabe mudelit mõlemas riigis. DiMOD programm loob eeldused kaasaegse, patsiendikeskse ja digitaalselt kättesaadava esmase teabe ning kogemusnõustamise mudeli kujunemiseks liigutushäiretega inimestele. Projekti lõpptulemusel võiks olla potentsiaali vähendada patsientide diagnoosi saamise järgset ebakindlust, tugevdada enesejuhtimisoskusi ning parandada elukvaliteeti. Ühtlasi toetab kogukonnateenuse programm tervishoiusüsteemide tõhusust, pakkudes struktureeritud ja usaldusväärseid digilahendusi, mis täiendavad eriarstiabi ja sotsiaalse rehabilitatsiooni teenust nii Eestis kui ka Soomes.
Hea Parkinsoni tõvega seotud inimene, kui sinul on soov midagi enda ja kaasteeliste elus tõeliselt paremaks muuta, siis tule ja löö kaasa meie tegemistes. Selleks ei pea sa olema ekspert ega spetsialist vaid lihtsalt sina- ise oma kogemustega. Keegi ei eelda sinult perfektse patsiendi kuvandit - ole lihtsalt oma tavapäraste murede ja rõõmudega. Tugirühmade kontaktid on leitavad Eesti Parkinsoniliidu kodulehelt. Samas saab lugeda teavet haigusega toimetulekuks, vaadata videokoolitusi ja kuulata taskuringhäälingut.
