Eesti Parkinsoniliidu arengukava 2007 - 2010.a. (pdf)
Eesti Parkinsoniliidu (EPL) 2017. – 2021.a. tegevusprogramm
Sissejuhatus
EPL tegevusprogramm on suunatud kõigi Eesti Vabariigis Parkinsoni haigust(PH) põdevate inimeste, nende perekonnaliikmete ja hooldajate toetamisele, et säilitada haigete iseseisvust ning igapäevaeluga toimetulekut.
Tegevusprogramm lähtub EV Invapoliitika Üldkontseptsioonist, tagades liikmete rehabilitatsiooni (kolmas reegel) ja kättesaadavuse (viies reegel).
EPL on katusorganisatsioon, mis koondab enda alla piirkondlikke seltse, kes teostavad samu eesmärke.
Missioon:
Parkinsoni tõbe põdevate inimeste ja selle haigusega seotud puuetega inimeste huvide, õiguste ja vajaduste esindamine, edendamine ja kaitsmine läbi tõhusa koostöö ning poliitikakujunduse riigiasutustega, liikmesorganisatsioonide ja avalikkusega ning haigusest arusaamise süvalaiendamise nii üksikisiku kui organisatsioonide tasandil.
Visioon:
EPL on usaldusväärne koostööpartner Eesti Puuetega Inimeste Kojale, Eesti Neuroloogide ja Neurokirurgide Seltsile, Eesti Liigutushäirete Seltsile Parkinsoni tõve ravi ja uuringuid ja toetussüsteemide kujundamisel ja üldiselt puuetega inimeste heaolu edendamisel Eestis.
EPL arendab järjepidevalt oma liikmesorganisatsioone usaldusväärseteks partneriteks koostööks kohalikul tasandil ning tagab koostöös nendega Parkinsoni tõve põdevate inimeste ja nende perekonnaliikmete toetuse, et parandada haigusega seotud inimeste elukvaliteeti.
Parkinsoni tõvega inimesed ja nende lähedased on teadlikud oma haigusest ja neile on kättesaadavad täisväärtuslikuks toimetulekuks vajalikud toetussüsteemid ja teenused; paranenud on teadlikkus puudega inimestest kui ühiskonna täisväärtuslikest kodanikest.
Eesmärgid ja sihtgrupp
Üldised eesmärgid:
- Edastada liikmetele kaasaegset informatsiooni haiguse kohta (loengud, seminarid, trükised, internet) - 5. reegel.
- Säilitada ja suurendada Parkinsoni tõvega inimeste iseseisvust, igapäevaeluga toimetulekut ning ühiskondlikku aktiivsust (toimetulekukursused, trükised, CD, rehabilitatsioonilaagrid) - 3. reegel.
- Püüda takistada haiguse võimalikku progresseerumist ning haigete sattumist hooldekodusse, püüda liikumisvõimet säilitada (ravivõimlemise, vesivõimlemise, rehabilitatsiooni teenustest teavitamine ja korraldamine) - 3. reegel.
- Parandada Parkinsoni tõvega inimeste elukvaliteeti seltsi tegevuses osalemisega. (eneseabi grupid) – 5. reegel.
Alaeesmärgid ja tegevused:
- Propageerida pidevalt Parkinsoni haiguste (PH) seltse ja nende tegevust, kasutades selleks isiklikke suhteid, ajakirjandust, raadiot, televisiooni, interneti võimalusi.
- Levitada seltside tegevust üle vabariigi, toetades uute PH seltside loomist.
- Hoida sidet koduste PH ja hooldekodudes olevate PH, saates neile informatsiooni kirjadega või nendega kohtudes.
- Organisatsiooni liikmete ja teiste tugiisikute koolitus.
- Toimetulekuõpetus kroonilise haigusega kohanemiseks.
- Igapäevategevuste (autojuhtimine, majapidamistoimingud jne) toetamine ja ohutuse alane nõustamine.
- PH pereliikmete ja eriti esmahaigestujate sotsiaal-psühholoogiline nõustamine.
- Administratiivse suutlikkuse arendamine piirkondlikes organisatsioonides.
- Liidu liikmete ootuste ja vajaduste selgitamine üksteisele moraalse toetuse ja abi osutamine.
- Liikmelisuse suurendamine.
- Osalemine EPIK töös.
- Projektfinantseeringute leidmine, koostöö teiste puuetega inimeste organisatsioonidega.
Tegevusprogramm on suunatud kõigi Eestis Parkinsoni haigust (PH) põdevate inimeste, nende perekonnaliikmete ja hooldajate toetamisele, et säilitada haigete iseseisvust ning igapäevaeluga toimetulekut.
Eesti Parkinsonliidus 2017.-2021. aastal läbiviidavad tegevused:
1. Piirkondlike seltside tegevuse toetamine:
- Seltsides toimuvad regulaarselt toimetulekut toetavad informatiivsed koosviibimised – seminarid, infotunnid, töötoad. Igaks seminariks kutsutakse võimalusel esinema üks spetsialist sotsiaal -ja/või tervishoiu valdkonnast. Toimub kogemuste vahetamine ja arutelu. Korraldatavate seminaride loengute temaatikate valikul arvestatakse liikmete soove ja ettepanekuid vajaminevate teadmiste osas.
- Rahvusvahelise Parkinsoni päeva tähistamine kord aastas, aprillis, toimub kõikides seltsides J. Parkinsoni sünniaastapäeva tähistamine, sellega osaleme rahvusvahelises liikumises, mis teavitab üldsust sellest haigusest.
- Piirkondlikes seltsides toimuvad iganädalased ravivõimlemise tunnid, matkad jm liikumistegevused.
- Regulaarselt toimuvad aasta lõpus arutelud, kus tehakse aastast kokkuvõte ja planeeritakse uue aasta tegevus.
- Vajadusel ilmub seltside ühine infoleht. Infoleht sisaldab Parkinsoni tõve haigetele vajalikku informatsiooni haiguse tekkest, avaldumisvormidest, ravist, ravimitest, teiste haigete kirjutisi oma elust, toimetuleku – ja rehabilitatsioonivõimalustest. See informatsioon on suunatud eelkõige nendele haigetele, kellel on kaugele arenenud Parkinsoni tõbi ja ei ole suutelised seltside üritustest vahetult osa võtma või soovivad teadmisi kinnistada.
- Üritused ja loengud salvestatakse trükistena infolehtedel, audio- või videomaterjalina (arvestades autorikaitse seadusega) edaspidiseks levitamiseks seltside liikmete seas.
- Parkinsoni tõve haiged saavad oma kodulehelt vajalikku informatsiooni haiguse ravi ja ravimite kohta ning liidu ja seltside tegevusest.
Kodulehe lisalehel on võimalus kõikidel soovijatel kaasa lüüa ja oma kirjanduslikke katsetusi avaldada. - Taastame ja loome uued suhted samalaadsete ühendustega Põhjamaades ning Balti vabariikides, eriti teeme koostööd Soome Parkinsoni haigete organisatsioonidega.
- Osaleme võimaluste piires Euroopa Parkinsoni Haiguse Assotsiatsiooni tegevuses ja EPDA Peaassamblee istungjärgul. Sellega saades rahvusvahelist infot ja uusi rahvusvahelisi sidemeid.
2. EPL ühisürituste korraldamine:
- Kord aastas, aprillikuus, toimub Tartus J.Parkinsoni sünniaastapäeva (11. aprill) tähistamine. Tartu PH Selts koos EPL-ga viib läbi tähtpäeva puhul ülevabariigilise konverentsi. Traditsiooniliselt kutsutakse esinema tuntud lektor välismaalt, üks Tartu nimekas spetsialist ja mõni huvitav esineja Parkinsoni seltsi liikmete seast.
- Suvel toimub Parkinsoni haigete sotsiaalpsühholooogilise rehabilitatsiooni laager, mis sisaldab erinevate spetsialistide koostöös valminud mitmekülgset rehabilitatsiooniprogrammi. Toimuvad loengud, vestlused, ravivõimlemine, raviprotseduurid, loovtegevused, ühismängud. Ürituse kavandab EPL juhatus ja viib läbi mõni PHS koostöös EPL ning teiste seltsidega.
- Talvine õppe– ja rehabilitatsioonilaager toimub mõnes rehabilitatsiooniasutuses, mis sisaldab erinevate spetsialistide koostöös valminud mitmekülgset rehabilitatsiooniprogrammi. Esinevad erinevad lektorid, viiakse läbi tegevusteraapiat, ravivõimlemist, raviprotseduure, loovaid mänge ja arendatakse aktiivset suhtlemist seltside liikmete vahel. Ürituse kavandab EPL juhatus ja viib läbi PHS koos EPL-ga kaasates ka teisi seltse.
- Koolituse korraldamine seltside juhtidele ja aktivistidele, et kujundada kompaktne ja hästitoimiv organisatsioon. Koolituste korraldamine erinevates regioonides, laiendades silmaringi ja teadvustades EPL olemasolust. Meditsiinivaldkonna spetsialistide täiendõppe suunamine ja arendamine, et välja kujundada Parkinsoni tõvega inimestega tegelevate spetsialistide võrgustik.
Osaleda koolitus-ja nõustamisprogrammide väljatöötamisel (toimetuleku ja rehabilitatsiooni kursused) ning lüüa kaasa kohalike elu küsimuste lahendamisel. - Teatme- ja infomaterjalide tõlkimine teistest keeltest eesti keelde ja eesti keelest vene keelde osaledes Eesti Haigekassa projektis, levitades sellega teadmisi ja kogemusi ka võõrkeeli mitteoskavate ja mitte-eestlaste seas.
EPL tegevust mõjutavad tulevikutrendid
- Puuetega inimeste ja krooniliste haigete identiteedi muutused ühiskonnas
- Puuetega inimestele ja kroonilistele haigetele tarviliku info kiire edastamine
- Haldus- ja riigireformiga kaasnevad muudatused
- Tulevikus tuleb hakata tegutsema väheneva ja vananeva liikmeskonna tingimustes
- Euroopa Sotsiaalfondi vahendite vähenemine